UNIAMO FIMR annuncia la celebrazione Giornata delle Malattie Rare 2010 in Italia il 28 Febbraio 2010.
L’obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare 2010 è la sensibilizzazione sulle Malattie Rare e il loro impatto sulle vite dei
pazienti e sottolineare la loro importanza come priorità di sanità pubblica. Quest’anno, la Giornata offrirà l’opportunità di sensibilizzare i
decisori politici e coinvolgere la comunità scientifica per aumentare l’interesse e i finanziamenti per la ricerca nelle Malattie Rare.
Organizzata dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare membri di EURORDIS (European Organisation fo Rare Diseases) e partners, la
Giornata auspicabilmente ha lo scopo di contribuire ad aumentare la sensibilizzazione sulle malattie rare a volte fatali o cronicamente debilitanti e
le necessità delle persone che ne sono affette.
“Come risultato diretto dell’attenzione che ci auguriamo la Giornata delle Malattie Rare otterrà, noi speriamo che i sistemi sanitari nazionali aumentino
l’accesso e la qualità della diagnosi,della cura e dell’ assistenza per tutti i malati rari dei paesi partecipanti”ha detto Yan LeCam CEO di EURORDIS
Le Malattie Rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con un alto livello di sofferenza. Attualmente per 6000-8000 MR di cui il 75%
colpisce i bambini, non ci sono cure, per questo ci auguriamo che il primo risultato da ottenere in questa giornata sia che i sistemi sanitari nazionali
aumentino l’accesso alle cure e ai farmaci; migliorino la qualità della diagnosi e dell’assistenza per tutti i malati rari.
"Pazienti e Ricercatori: insieme per la vita!" è lo slogan della Giornata delle Malattie Rare 2010.
La ricerca sulle malattie rare, col suo alto valore etico, morale ed economico, é la grande speranza per milioni di pazienti sparsi nel mondo che oggi non
hanno ancora una certezza sulla loro malattia o un farmaco per controllarne le manifestazioni o per guarire.
Ricercatori e pazienti insieme sono protagonisti di questa Giornata: sono volti e nomi di ricercatori che formano la "Hall of fame" ideale secondo gli stessi pazienti, visitabile all’indirizzo http://www.rarediseaseday.org/researchhall-of-fame; ma sono anche storie umane e scientifiche vincenti raccontate
dagli stessi pazienti, che EURORDIS conserverà e pubblicherà con la raccolta "I pazienti aiutano l’avanzamento della ricerca". Le singole storie
saranno pubblicate periodicamente sulla newsletter di EURORDIS.
La Giornata delle Malattie Rare è occasione straordinaria di riflessione, approfondimento, informazione e spinta per la politica e per i decisori,
affinché il rapporto tra ricerca e malattie rare, pazienti e ricercatori, dia migliori risultati.
Per maggiori informazioni: www.rarediseaseday.org e www.uniamo.org
UNIAMO
In perfetto accordo con il tema e lo spirito del movimento pan-europeo dei pazienti, promuove, coordina, organizza o partecipa ad un nutrito programma
di sensibilizzazione. Anche quest’anno abbiamo suddiviso il programma in due tipologie di azione: piazze ed eventi.
Vedi il depliant allegato per scoprire come e dove!
N.B: I componenti dello spettacolo partecipanti all’evento del 28 marzo 2010 presso il Gran Teatro La Fenice sono i cori: "Le piccole voci di Valeria", "Le voci dei bambini invisibile", "Altre voci" accompagnati dall’ Orchestra Veneziana diretti dal direttore d’orchestra Mauro Roveri.